期刊简介
《中国听力语言康复科学杂志》简介 《中国听力语言康复科学杂志》是由中国残疾人联合会主管、中国聋儿康复研究中心主办的双月刊，也是目前我国听力语言康复领域中唯一一本国家级学术期刊。本刊以传播听力语言康复科学的新理念、新技术、新方法为宗旨，力图为行业提供全面的科技动态，为听力语言康复事业搭建良好的信息平台。 本刊内容涵盖听力语言康复科学的多个领域，设有专家笔谈、基础研究、临床研究、康复教育、康复论坛、综述、新技术与新进展、个案研究等多个特色栏目。 Introduction to Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation Chinese Scientific Journal of Hearing and Speech Rehabilitation is a bimonthly journal managed by China Disabled Persons’ Federation and sponsored by China Rehabilitation and Research Center for Deaf Children. It is by far the only national scientific journal in the field of hearing and speech rehabilitation. It aims to spread new methods, techniques and theories of hearing and speech rehabilitation, provide comprehensive technical information and build a common information platform for rehabilitation professionals and parents of hearing-impaired children. The journal covers various aspects of hearing and speech rehabilitation and has established several characteristic columns, such as Expert Forum, Basic Research, Clinical Research, Rehabilitation Education, Rehabilitation Tribune, Review, New Technology and Case Study.
罕见皮肤病易复发 专家提醒规范化诊疗是关键
时间：2024-02-19 10:15:26
全身满是脓疱，发作时又痛又痒，整夜无法安稳入睡……造成这一切的“罪魁祸首”，正是泛发性脓疱型银屑病（GPP），这一种罕见皮肤病。南方医科大学皮肤病医院皮肤科首席专家、主任医师陈永锋教授近日在广州表示，此类患者发病时非常严重，反复发作，甚至危及生命，患者需要积极治疗、规范治疗，做好疾病合理的长期控制。
陈永锋介绍，泛发性脓疱型银屑病是一种罕见却较严重的皮肤疾病，患者的皮肤会广泛爆发充满脓液的水泡（脓疱），并有痛感，可能伴发高热等全身症状。同时，泛发性脓疱型银屑病会反复发作，也可能呈持续性发病，伴发肝肾损害，会因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。因泛发性脓疱型银屑病异质性高，且疾病认知不足，患者常面临误诊、漏诊的局面。
在中国，每十万人中就约有1人至2人患病。在我国，泛发性脓疱型银屑病患病率呈现“双峰”分布：首次出现的患病高峰为0岁～3岁；第二个患病高峰则为30岁～39岁。
该病发病原因众多，药物、感染和基因突变均可能是诱因，“一部分是遗传，一部分是不当治疗造成的感染，比如找江湖游医，乱涂乱泡，这些都会加重病情。”陈永锋说，目前治疗银屑病的生物制剂有很多种，但大多是用于治疗斑块型银屑病。
作为一种复发性或反复发作的皮肤罕见病，泛发性脓疱型银屑病的常规治疗手段作用机制不够精准且无法控制复发，同时易造成较大副作用，对患者的身心和经济均带来负担。因此，亟需更为精准且安全的药物。
1月1日，新版国家医保药品目录正式落地实施。用于治疗成人泛发性脓疱型银屑病发作的创新靶向生物制剂陆续在全国多地开出纳入医保报销后的首张处方。“如今我们拥有了专门针对脓疱型银屑病发病靶点的药物上市，治疗的难题得到解决，这对于一部分患者来说，的确是很大的福音。”陈永锋说。
哪些症状出现提示需立即就医？《泛发性脓疱型银屑病患教手册》指出，毫无预警地出现广泛的脓疱和其他全身症状提示泛发性脓疱型银屑病可能发作了，例如皮肤出现广泛的红斑、疼痛的脓疱和干燥的鳞屑；患者可能感到极度疲倦、肌肉无力和关节疼痛，还可能感到发冷恶心或没有食欲。
“泛发性脓疱型银屑病虽然无法彻底治愈，但可以通过规范的治疗使病情得到控制，降低发作频率，提高患者的生活质量。”陈永锋称，平日可以按照一般的银屑病流程保护，比如说冬天注意保暖，夏天不要喝酒、不要高蛋白的饮食。如果原来有银屑病，然后继发的就要及时到正规医疗机构就诊。